Mesures Onkelinx
28-04-2009Dans un commentaire récent posté sur le blog, on interrogeait la Ligue Alzheimer sur les différentes mesures présentées par Laurette Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, à l’occasion du Colloque « Apprivoiser la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ».
Ces mesures seront prises encore cette année pour améliorer la prise en charge des patients atteints de démence.
Vous pouvez lire le détails de ce dispositif sur le site de Laurette Onkelinx.
Voici la réaction de La Ligue Alzheimer à cette initiative gouvernementale:
Les 3 mesures développées dans le cadre du programme « priorité aux malades chroniques » :
- le financement d’une dizaine de cliniques de la mémoire,
- l’amélioration de la formation des médecins généralistes pour un diagnostic précoce
- le remboursement du diagnostic spécialisé de la démence)
se centrent principalement sur le diagnostic et les stades très débutants de la pathologie.
Elles sont intéressantes à 2 points de vue :
- elles apporteront une aide aux personnes malades d’Alzheimer et à leurs proches
- elles contribueront à casser le tabou qui entoure encore aujourd’hui cette pathologie.
© William Utermohlen
Il nous faudra cependant évaluer leur application effective sur le terrain dans les mois à venir.
Certains points nécessitent encore d’être soulignés.
- Madame Onkelinx évoque le remboursement d’un diagnostic effectué par un médecin spécialiste, mais il ne faut pas oublier l’importance du testing neuropsychologique, nécessaire au diagnostic, coûteux et non remboursé actuellement.
- La Maladie d’Alzheimer est évolutive et s’étale sur plusieurs années.
On sait que:
-> Certains soins paramédicaux (kinésithérapie, logopédie, ergothérapie,etc.) sont peu ou pas remboursés. Or ces soins sont nécessaires pour la stimulation et le maintien des capacités, ô combien importante des personnes malades, mais aussi pour leur bien-être physique et psychologique.
-> Les services de soins à domicile, indispensables pour un maintien à domicile, sont énormément sollicités.Dans certaines régions, les demandes des familles dépassent nettement les capacités de ces services. Dans d’autres, les quotas d’heures allouées par le gouvernement fédéral aux services sont épuisés. Les professionnels des soins à domicile seraient disponibles, mais restent dans l’impossibilité d’augmenter le nombre d’heures prestées. En conséquence, les bénéficiaires voient leur demande mise sur liste d’attente ou partiellement prise en compte.
-> Les maisons de repos et de soins qui accueillent spécifiquement les personnes désorientées ont souvent de longues listes d’attente (plusieurs mois). Le coût d’un hébergement complet est élevé (environ 1200 €/mois). De nombreuses familles ont des difficultés à faire face à ces dépenses tout en assurant un confort de vie raisonnable aux personnes non malades (conjoint, éventuellement les enfants).
-> Il existe peu de possibilités de répit pour les familles, tant dans l’accompagnement psychologique des proches (qui n’est pas remboursé) que dans des relèves ponctuelles des aidants. Les aidants familiaux en activité professionnelle qui mettent leur carrière entre parenthèses pour accompagner leur proche malade constatent une diminution importante de leurs revenus. Ces pertes ne sont pas compensées, ce qui entraîne des restrictions de leur train de vie. Les déplacements vers les centres de diagnostic, les centres de jour, … sont coûteux et non pris en charge. Cela pose problème principalement dans les zones rurales.
Ces problèmes, bien qu’évoqués dans le communiqué de Madame Onkelinx, doivent trouver des solutions réalistes, concrètes et rapides.
La Ligue Alzheimer, en tant que représentante des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer et de leurs proches restera attentive à l’application des mesures et à l’évolution de la situation et n’hésitera pas à interpeller nos élus sur les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes confrontées à cette pathologie.
F.R.
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