Malades et conscients
14-05-2008Combien de fois, n’entendons-nous pas qu’un malade d’Alzheimer est quelqu’un qui a totalement perdu le sens commun?
L’expression est d’ailleurs en passe d’appartenir au langage de tous les jours! Comme si l’annonce d’un diagnostique privait immédiatement la personne de toutes ses capacités cognitives.
Francis Bacon - Posthumous Portrait of George Dyer, 1973
Une étude suédoise publiée dans le Scandinavian Journal of Occupational Therapy s’est intéressée à la manière dont les personnes atteintes d’Alzheimer perçoivent la maladie et ses conséquences sur leur vie quotidienne.
Faut-il souligner que les études qui prennent en considération le point de vue des patients pour améliorer leur condition ne sont pas légion?
S’adapter
Les chercheurs du Karolinska Institutet (Suède) spécialisés dans ce qu’on appelle la “thérapie occupationnelle” ont interrogé longuement six personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade léger.
Il ressort de cette étude que les personnes malades réalisent la manière dont la maladie entrave leurs capacités et engage, chaque jour, leurs facultés d’adaptation à de nouvelles limites. Adaptations qu’ils entreprennent naturellement pour faire face à la maladie.
Les personnes interrogées oscillent entre deux attitudes par rapport à leur état: à la fois, elles expriment la volonté de vivre “avec” au mieux et de s’adapter pour profiter de la vie malgré ces nouvelles limitations.
Par exemple, les malades d’Alzheimer interrogés expriment leur chance d’être encore en bonne santé physique. Par ailleurs, ils ressentent colère, insécurité et perte de confiance par rapport à leur situation. Ils tentent également de trouver un sens à ce qui leur arrive. Beaucoup évoquent l’usage de l’humour pour alléger la charge émotionnelle qui pèsent sur eux et sur leurs proches.
Dépendre
La perspective d’une dépendance extrême et la stigmatisation de la maladie au sein de la société sont évoquées, sans surprise, comme sources de souffrances importantes.
Dans cette étude, les témoins expriment combien la maladie implique une évolution de leurs relations sociales. La peur de faire peser sur leurs proches une autonomie vacillante reste source d’inquiétude pour l’avenir.
Les chercheurs suédois concluent qu’une meilleure connaissance de la perception qu’ont d’eux-mêmes les personnes malades d’Alzheimer montre combien, la relation entre un aidant et une malade n’a rien d’unilatérale.
Ecouter
En acceptant d’écouter la voix des personnes atteintes de la maladie, ils disent percevoir avec plus de justesse la manière dont les personnes vivent la maladie au quotidien et donc, entendent faire évoluer les moyens de les accompagner de manière adaptées, en particulier en soutenant leurs relations sociales.
J’ai trouvé cet article sur l’excellent blog scientifique de la Lancashire Care Library qui publie quotidiennement des articles dans le domaine de la santé mentale. Ceux-ci sont accessibles au public sur simple demande.
Une mine d’informations sur la maladie d’Alzheimer pour qui sait lire l’anglais.
Françoise
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