Elle pose avec acuité la question suivant : de quelle manière sensibiliser le grand public sur les enjeux liés à la maladie d’Alzheimer ?
Faut-il crier au loup ? Faut-il taper sur le clou ?
Regardez.
Était-il utile de mettre en exergue, cette partie-là de la maladie d’Alzheimer? Celle, fantasmé par l’imaginaire collectif qui donne à voir la maladie d’Alzheimer en métaphore d’une vieillesse associée à l’ignominie ?
Cet aspect là, tout le monde le connaît et pour cause. La maladie d’Alzheimer porte, sans qu’on lui ait rien demandé, toute notre épouvante face à la mort.
Au Moyen-âge, on faisait porter des crécelles aux personnes atteintes de la peste.
Deuxième billet consacré aux formations de La Ligue Alzheimer destinées à professionnaliser le soutien apporté aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer lors des Alzheimer Cafés.
Nous évoquions il y a quelque temps, certains trucs et astuces pour mieux se faire comprendre d’un proche qui vite avec la maladie d’Alzheimer.
Deux études récentes ont en effet montré combien la communication jouait un rôle primordial dans la qualité de vie des personnes démentes.
Aujourd’hui, je vous propose de voir ensemble comment faciliter la tâche à votre proche pour qu’il puisse s’exprimer le plus facilement possible.
Un des éléments clé dans ce dialogue c’est de savoir écouter, particulièrement quand celui-ci ne dispose plus de la même autonomie.
- Soyez patient, car la personne qui vit avec la maladie perçoit votre impatience ou votre énervement et cela ne fait qu’augmenter sa propre frustration.
- Soyez rassurant. Si votre proche a des problèmes pour s’exprimer, dites-lui que c’est OK et encouragez-le à persévérer à trouver les mots qui vont avec sa pensée.
- Adopter une attitude positive. Critiquer et corriger en permanence reste contre-productif.
- Concentrez-vous sur les émotions. Même si le contenu de ce qu’exprime votre proche semble difficile à comprendre, il reste possible de découvrir les sentiments qui l’animent en observant le ton de la voix, les expressions du visage, les gestes et le langage corporel.
- Réduisez les distractions le plus possible pour que la personne qui s’adresse à vous puisse communiquer dans un environnement calme et serein.
La semaine dernière, nous vous avons parlé des résultats de deux études récentes sur la communication avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Et, comment la nature de celle-ci pouvait avoir des conséquences sur les soins et la qualité de vie (voir ce billet).
Voici aujourd’hui quelques conseils pratiques pour mieux parler avec votre proche :
La capacité d’écoute demeure la qualité première pour communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Quelle que soit la difficulté de la communication aux différents stades de la maladie, les personnes qui vivent avec Alzheimer vivent mieux leur situation s’ils communiquent fréquemment avec les êtres qui les entourent.
Quand vous vous adressez à votre proche :
Placez-vous bien en face de lui.
Soyez conscient du ton de votre voix et également de la manière dont votre corps peut aussi exprimer vos intentions : parler avec douceur et clarté ; posez des gestes apaisants pour qu’il se sente l’aise.
Exprimez les choses simplement. Évitez les phrases longues et les mots difficiles.
Prenez le temps d’attendre une réponse de votre proche même si cela prend plus de temps que d’habitude.
Éviter les expressions métaphoriques qui peuvent créer de la confusion.
Concentrez-vous sur les idées principales et les mots clés; soulignez-les dans la manière dont vous vous adressez à votre proche.
Enfin (et dieu sait si ce n’est pas tous les jours faciles avec ou sans maladie !) traitez un proche avec respect et amour et cela même s’il est moins capable d’interagir : c’est essentiel à sa qualité de vie et… à la dignité de tous.
La semaine prochaine, des astuces pour permettre à votre proche de s’adresser à vous avec plus de facilité.
Cet été, à Chicago, la Conférence internationale sur la Maladie d’Alzheimer (ICAD) s’est intéressée non seulement aux évolutions en matière de recherche, mais également à la qualité des soins.
Deux études présentées lors de cet événement avaient pour thème la communication entre les personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants et, comment la nature de cette communication pouvait avoir des conséquences sur les soins et la qualité de vie.
Infantilisés
La première étude menée par le Dr Kristine Williams de l’école d’infirmières de l’université du Kansas a montré que, quand le personnel soignant utilisait un langage infantilisant pour s’adresser aux personnes démentes, celles-ci résistaient à leur manière en s’opposant à recevoir les soins nécessaires à leur bien-être.
Invisibles
Dans la seconde étude, Jeanne Katzman de l’université de Californie, a étudié comment les familles interagissaient au moment du dîner quand, un de leurs membres était atteint de la maladie d’Alzheimer. La chercheuse a déterminé un certain nombre de modèles de communication dont un des plus troublants consiste à ignorer les commentaires de la personne malade comme si elle ne faisait pas partie de l’assemblée.
Part d’ombre
Bien sûr, les résultats de ces recherches mettent mal à l’aise. Elles présentent la part d’ombre de la capacité de chacun à faire avec la maladie de l’autre, fût-ce un être aimé. Mais elles ont le mérite de mettre le doigt dans la plaie. Et nous rappellent que les personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer sont des individus adultes qui, même s’ils perdent une part de leur autonomie, pensent et sentent. Ils restent, comme chacun, acteurs de leur vie.
Pour conclure
Il est donc indispensable, pour tous, d’apprendre à communiquer avec les personnes qui vivent avec Alzheimer de manière adulte et respectueuse afin de contribuer à leur dignité et à leur qualité de vie.
Flux RSS
