« Un pas en avant majeur » dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Par ces mots, l’association Alzheimer’s Disease International (ADI) se félicite de l’inscription de la Maladie d’Alzheimer au cœur des discussions du Forum économique mondial de Davos, en Suisse.Un événement d’autant plus remarqué qu’il constitue une première.
L’association internationale ADI fédère 71 organisations nationales axées sur la maladie d’Alzheimer. Dans son Rapport 2009, elle indique qu’à l’échelle mondiale 35.6 millions de personnes sont atteintes de démence. Ces données seront amenées à doubler tous les 20 ans, pour atteindre 65.7 millions en 2030 et 115.4 millions en 2050.
En amont du forum,Marc Wortmann, le directeur de ADI, se désolait du manque de contrôle sur la démence et la maladie d’Alzheimer. Ce manquement fera peser de lourds fardeaux sur les personnes, les familles, les établissements de soin de santé et l’économie mondiale ». Comparant la maladie d’Alzheimer à un « tsunami médical sur le point de déferler », les experts estiment que le coût de la démence pourrait s’élever à 315 milliards de dollars par an.
Ces prévisions pessimistes ne seraient cependant pas inéluctables. « Un espoir réside dans la prise de mesures pour appuyer la recherche de meilleurs traitements et pour financer et améliorer les soins de la démence », explique Marc Wortman. « Nous devons informer les gens quant au fait que les traitements disponibles, le soin et le soutien offerts, même aujourd’hui, peuvent faire la différence »
Une nouvelle étude menée aux USA démontre combien les groupes de soutien peuvent accompagner les aidants qui prennent soin de proches atteints de la maladie d’Alzheimer.
Cette étude montre :
que les aidants ressentent parfois de la culpabilité quand ils participent à des activités avec leurs amis alors que leur proche n’en n’est plus capable,
que les aidants expriment plus souvent des sentiments de tristesse et de solitude,
que 25% des aidants souffrent de dépression,
que seulement 23% des aidants interrogés ne ressentent pas l’accompagnement de leur proche comme un fardeau.
Deux ans après le suicide assisté de l’auteur flamand, Hugho Claus, atteint par la maladie d’Alzheimer, l’écrivain britannique, Sir Terry Pratchett, relance le débat sensible de la fin de vie des personnes malades d’Alzheimer.
On se souvient du très beau documentaire réalisé par l’auteur des Annales du Disque Monde pour la BBC, Living with Alzheimer, sorte de journal de bord de l’écrivain depuis son diagnostic Alzheimer.
Aujourd’hui, Terry Pratchett lance un pavé dans la mare en proposant que soient mis en place des tribunaux qui pourraient autoriser les proches de malades incurables à les aider à mettre fin à leurs jours.
Lundi soir, sur la BBC,Terry Pratchett était invité à prononcer la 34e conférence annuelle en l’honneur du présentateur Richard Dimbleby (cette institution médiatique a réalisé la meilleure audience de son histoire avec 2,1 millions de spectateurs). Il y a expliqué comment et pourquoi il aimerait choisir, pendant qu’il est encore en état de le faire, et faute de perspectives rassurantes sur la découverte prochaine d’un traitement contre sa maladie, le moment où il « serrerait la main de la Mort ».
Voici l’introduction, en vidéo, de cette conférence :
Depuis lundi dernier, sa proposition de tribunaux d’euthanasie est passionnément discutée par les médias britanniques, les associations de malades, les parlementaires, les médecins, les autorités ecclésiastiques en Grande-Bretagne qui contrairement à la Belgique ne dispose pas de législation en la matière.