Alzheimer en été

Le soleil et la chaleur pointent enfin le bout de leur nez ! Et c’est tant mieux.

Malheureusement, pour les personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer, cela signifie aussi un certain nombre de désagréments et donc des précautions à prendre.

Voici quelques trucs et astuces pour mieux vivre ensemble la belle saison qui s’annonce.

1. Boire beaucoup

Lorsque la température monte, la déshydratation n’est jamais bien loin; il convient donc de boire un maximum de liquides. Toutes les boissons sont intéressantes: thé, café, sodas mais la plus importante reste évidemment l’eau elle-même.

2. Profiter du beau temps

Un temps agréable est l’occasion d’organiser des activités qui sortent un peu de l’ordinaire pour le patient, particulièrement en extérieur, si possible au contact d’autres personnes; cela s’avérera très profitable pour son moral. Attention néanmoins à bien lui couvrir la tête et à éviter les moments où le soleil tape le plus fort. Il convient davantage d’aller se balader milieu ou fin d’après-midi plutôt que directement après le repas de midi.

3. S’habiller léger

À chaque saison, ses habits de prédilection. L’été n’échappe évidemment pas à cette règle et il convient d’habiller la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en conséquence. Par exemple, une petite robe légère ou pas trop de couches de vêtements, afin de ne pas lui donner un sentiment d’oppression ou de chaleur excessive.

4. Se nourrir de manière adaptée

Pour le patient, mais finalement aussi pour chacun d’entre nous, une alimentation saine est très importante. Elle aura plus que probablement un effet bénéfique pour le veillissement de la personne. N’hésitez pas à profiter des légumes de saison, à consommer de l’huile d’olive (ainsi que les autres nutriments riches en Oméga 3), à manger du poisson et à manger de la viande rouge avec modération, en lui préférant la viande blanche, telle que le poulet.

Retrouvez ici nos 3 billets “Astuces Alzheimer”, consacrés à l’alimentation:

> épisode 1: organiser les repas

>épisode 2: prévenir les problèmes alimentaires

>épisode 3: éviter les problèmes de déglutition

En vous souhaitant un excellent début d’été et, éventuellement, de belles vacances!

JL

Tags: alimentation, alzheimer, conseils, déshydratation, été, hydratation
Posté dans Boîte à outils, Qualité de vie | Aucun commentaire »

A will and…a way

Troisième épisode de notre série de vidéos consacrée à la place des patients dans les organisations qui les défendent.

Get the Flash Player to see this player.

Ici, le délégué de l’association américaine de lutte contre la maladie d’Alzheimer fait part de son expérience dans la politique volontariste que l’association mène pour intégrer le point de vue des patients dans leurs modes de décisions.

Un exemple à suivre?

FR

Tags: alzheimer associations, patients
Posté dans Boîte à outils, Les témoins, Recherche, videos | Aucun commentaire »

Quel rôle pour les patients?

Il y a presque un an jour pour jour, avait lieu à Bruxelles la 19e Conférence Alzheimer Europe.

À cette occasion, nous avions participé à un atelier passionnant consacré à la place des personnes atteintes de démences dans les organes décisionnels des associations de patients.

Peut-on participer aux décisions d’une association une fois qu’est tombé le diagnostic? Comment représenter les patients sans les associer d’une manière ou d’une autre pour comprendre leurs besoins ? Sans eux, ne risque-t-on pas de devenir une association d’aidants plutôt que de patients?

Ce sont toutes ces questions que se sont posées les participants à cet atelier : membres d’associations et patients des quatre coins d’Europe.

Premier d’une série de 4 épisodes.

Get the Flash Player to see this player.

Laissez-nous vos commentaires et remarques  sur ce débat. Cela nous intéresse!

merci.

F.R.

Tags: association de patients, droits des patients, governance, patients association, patients with dementia
Posté dans Boîte à outils, Les témoins, Recherche, videos | Aucun commentaire »

Noël avec Alzheimer

Noël reste un moment privilégié à célébrer avec sa famille et ses amis. Une époque pour offrir des cadeaux, partager de délicieux repas et faire la fête avec ses proches.

Mais, pour les personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer, les fêtes de fin d’année peuvent représenter des obstacles, particulièrement lors de grande réunion de famille où se trouvent des personnes avec lesquelles la personne n’est plus familière.

Routine familière perturbée, environnement nouveau ou modifié ou encore services d’aides irréguliers à cette époque de l’année sont autant de facteurs qui peuvent fragiliser les personnes atteintes de démence.

Comment accueillir un proche atteint de la maladie d’Alzheimer à Noël?

Voici 8 points auxquels il faut rester attentifs pour passer un joyeux réveillon de Noël avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Ils nous sont proposés par l’Alzheimer Society australienne et se placent du point de vue du malade.

• Être rassuré

Le changement de rythme et d’environnement doit être pris en compte : écoutez la personne malade, expliquez-lui ce qui va se passer au cours de la journée et rassurez-le.

• Déambuler

Difficile d’être au four et au moulin un jour de réveillon. Pensez à avoir l’aide d’un ami ou d’un autre membre de la famille pour tenir compagnie à la personne atteinte de démence et l’accompagner s’il ou elle a envie d’aller faire une promenade à l’extérieur.

• Se souvenir des noms

Prenez soin de rappeler régulièrement à votre proche qui vous êtes et quels sont les liens qui vous lient s’il éprouve des difficultés à vous situer.

• Converser

La capacité à communiquer varie évidemment du degré atteint pas la maladie. Si la conversation est difficile, tenir la main ou prendre dans ses bras reste un bon moyen de communiquer. Essayez de garder un ton léger sans pour autant vous adresser à votre proche comme à un enfant, ce qu’il n’est pas.

• Être anxieux

Certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent être très angoissées dans un environnement bruyant où se trouve beaucoup de monde. Assurez-vous qu’il y ait un endroit relativement calme et spacieux où votre proche pourra se sentir à l’aise.

• Manger

Offrez des portions modérées de nourritures, particulièrement si la personne rencontre des difficultés alimentaires.

• Se sentir en sécurité

Bouger les tapis, les jouets, et le désordre du sol et des escaliers. Et placez les médicaments et produits dangereux dans une armoire fermée à clé.

• Pour les hôtes

–> Discuter avec l’aidant de la personne pour mieux appréhender ses besoins en terme par exemple de médicaments à prendre ou d’alimentation, mais également le type d’activités qu’il ou elle apprécie et auxquelles vous pourriez les associer.

–>Assurez-vous que leurs sac, portefeuille et clés restent en sécurité pendant le réveillon.
Laissez une lumière dans leur chambre et dans le couloir la nuit pour qu’ils puissent trouver leur chemin. Vous pouvez également placer des icônes fonctionnelles sur les portes si la maison ne leur est pas/plus familière.

–> Penser à aménager des moments de repos pour votre invité.

F.R.

Tags: alzheimer, Christmas, Noël
Posté dans Boîte à outils | Aucun commentaire »

Cadeaux de Noël

La maladie d’Alzheimer peut-être rapidement débilitante pour les personnes qui en sont atteintes.

Si la manière d’être ensemble et de communiquer change, il reste cependant nombre de moments heureux à partager ensemble.
Se faire des cadeaux à l’occasion de Noël en fait partie, et cela, quel que soit le stade de la maladie.

Comment choisir ses cadeaux ?

Choisir un cadeau pour un proche atteint de la maladie d’Alzheimer nécessite de s’interroger sur ses goûts de toujours et ses capacités d’aujourd’hui .

Ce qui signifie, tenir compte de l’évolution de la maladie: un présent qui pouvait être parfait l’année dernière ne sera peut-être plus d’actualité.

• En début de maladie

Tout ce qui permet de conserver un maximum d’autonomie à votre proche peut-être une bonne idée de cadeau:

1. un vêtement à la fois joli et facile à enfiler seul,
2. des images ou logos qui représentent les différentes pièces de la maison,
3. des lumières automatiques pour se lever plus facilement la nuit,
4. une grande horloge à aiguilles…

Maintenant, le plaisir doit aussi être de la partie ! Là, les goûts personnels et les plaisirs de jeunesse sont au rendez-vous pour vous prêter mains fortes :

1. DVD de vieux films aimés,
2. cd de musique « du bon vieux temps »,
3. jeux de plateau, puzzles, dominos,
4. livres imagés sur les hobbies de la personne (jardins, animaux…),
5. aquarelles ou peintures guidées,
6. aiguille à tricoter ou grilles de point de croix,
7. cadres de photos de famille

• Plus tard dans la maladie

Des cadeaux qui passent  par les  5 sens et la réminiscence offriront un réel plaisir à votre proche:

1. plaid, châle, couverture en laine douce,
2. massage pour les mains ou les pieds,
3. CD de musique relaxante,
4. paysages de nature sous-cadres
5. soins (crème pour le visage ou les mains, après-rasage, etc.)

Si la personne ne vous reconnaît plus, elle sentira l’affection et la gentillesse de se voir offrir un cadeau.

FR

Tags: alzheimer, fêtes, Noël
Posté dans Boîte à outils | Aucun commentaire »

Astuces Alzheimer

10 conseils d’aidants

La relation avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer reste à un défi:  à peine appréhendé la manière dont fonctionne votre proche qu’il a déjà évolué vers autre chose qui vous met en difficulté.

Dans ce domaine, on a toujours le sentiment d’être en retard d’une guerre et les frustrations s’accumulent rapidement si on ne prend pas un peu de recul.

Voici 10 conseils d’aidants qui sont passés par là avant vous:

1. Informez-vous sur la maladie
2. Faites-vous aider
3. Maintenez votre moral
4. Faites participer la personne malade aux décisions et maintenez un maximum d’activités
5. Essayer de ne pas mettre votre proche en échec
6. De ne pas l’ infantiliser
7. Laissez-lui du temps
8. Favorisez les routines
9. Participer est plus important que réussir
10. Ne pas paniquer devant un trouble du comportement

F.R.

Sources:

La Maladie d’Alzheimer pour les nulles, J. Selmes et Ch. Derouesné, Editions First, 2009.

Tags: 10 conseils d'aidants, alzheimer
Posté dans Boîte à outils | 1 Commentaire »

Musicothérapie improvisée

L’Alzheimer Café Day de septembre, Place de la Monnaie, a réchauffé les coeurs et les corps avec une séance de musicothérapie en plein air… ou presque!

La musicothérapie permet de maintenir ou d’améliorer le bien-être émotionnel et social de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Les chansons ravivent le souffle des souvenirs. La mémoire collective d’un air écouté ensemble permet de rompre l’isolement et pour les plus téméraires, de se lancer sur la piste de danse…!

FR

Get the Flash Player to see this player.

Tags: Alzheimer Cafe Day, musicothérapie
Posté dans Agenda, Alzheimer Cafés, Boîte à outils, revue de presse, videos | 2 Commentaires »

Alzheimer Café day

Le 9 /9/9, la Ligue Alzheimer a fêté pour la quatrième année consécutive l‘Alzheimer Café Day sur la Place de la Monnaie à Bruxelles.

Une journée d’animation et de convivialité où la Ligue rencontre le grand public pour expliquer  en quoi consistent les Alzheimer Cafés et donner des informations sur la maladie d’Alzheimer à tous ceux qui le souhaitent.

Pour nous, ce fut l’occasion de rencontrer et d’interroger Lydia Lassaux, psychologue et coordinatrice du Centre Info-Démences, sur l’utilité d’une telle journée.

F.R.

Get the Flash Player to see this player.

Tags: Alzheimer Cafe Day
Posté dans Agenda, Alzheimer Cafés, Boîte à outils, videos | Aucun commentaire »

Déclaration d’impôts

Ca y est, l’été est là !
Et, avec lui, la saison de la déclaration d’impôts…

On sait combien la prise en charge d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer peut avoir un coup élevé tant émotionnellement que financièrement.

C’est évidemment l’association des deux sur la durée qui rend la tâche des aidants particulièrement lourde.

Le code des impôts programme certaines mesures qui peuvent alléger la note.

EXEMPTION D’IMPÔTS

Les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer peuvent
se trouver à la charge d’un tiers
bénéficier d’un statut assimilé aux personnes handicapées avant l’âge de 65 ans

Ces deux situations ouvrent des droits à une majoration de la quotité du revenu exemptée d’impôt pour le malade lui-même ou pour ses proches:

• –> Lorsque le contribuable (ou son conjoint) est reconnu gravement handicapé, la quotité de revenus exemptés d’impôts est majorée de 1310 €.

• –> Pour chaque ascendant (parents, grands-parents) ou collatéraux (frères, soeurs et leurs descendants) à charge d’un contribuable et qui a atteint l’âge de 65 ans, ce montant s’élève à 2610 euros.

• –> Le contribuable dont le ménage comporte une ou plusieurs personnes à charge bénéficie également de majoration de la quotité du revenu exempté d’impôt.

• –>Les personnes à charge d’un contribuable et reconnues comme handicapées sont comptées pour deux.

RÉDUCTION DU PRÉCOMPTE IMMOBILIER

La fiscalité belge permet une réduction du précompte immobilier lorsqu’un personne handicapée occupe un immeuble:

En Région wallonne:

• –>Une personne handicapée bénéficie d’une réduction fixe de 125 euros de son précompte immobilier.

• –>Cette réduction s’élève à 250 euros pour une personne handicapée à charge ou en cohabitation légale.

En Région de Bruxelles-Capitale:

• –>Une personne handicapée bénéficie d’une réduction de 10% de son précompte immobilier

• –>Cette réduction s’élève à 20% pour une personne handicapée à charge

DÉDUCTION FISCALE

En cas de placement en institution de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, le parent ou le conjoint qui paye sur fond propre des frais qui dépassent la pension du patient, bénéficie d’une déduction fiscale.

F.R.

Où s’adresser:

-Administration des Contributions Directes
Tour - Finances - Boîte 32
Bd du Jardin Botanique, 50
1010 Bruxelles
Tel.: 02/210.22.11
www.fiscus.fgov.be
-Direction générale des Personnes handicapées
Centre administratif Botanique
Finance Tower
Boulevard du Jardin Botanique, 50/boîte 50
1000 Bruxelles
Tél : 02/507.87.99
http://socialsecurity.fgov.be

Tags: alzheimer, déduction fiscale, impôt, précompte immobilier, réduction d'impôt
Posté dans Boîte à outils | Aucun commentaire »

Astuces Alzheimer

Les médicaments

S’il n’existe pas encore de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer, de nouveaux médicaments ont été mis au point pour améliorer la qualité de vie des malades.

Les médicaments proposés aux malades d’Alzheimer ont pour objectif de limiter les symptômes en améliorant la communication entre les neurones perturbée par les lésions cérébrales.

• Les inhibiteurs de la cholinestérase

Ces médicaments sont au nombre de trois : l’Aricept, le Reminyl et l’Exelon.

Ils sont recommandés pour les maladies d’Alzheimer débutante et modérée.

Les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer souffrent d’un déficit progressif en acétylcholine.

L’acétylcholine est un neurotransmetteur. Elle joue un rôle essentiel dans la bonne transmission des informations entre les neurones.

Les inhibiteurs de cholinestérase agissent en ralentissant la destruction de l’acétylcholine, par l’enzyme appelée cholinestérase, entraînant ainsi une concentration plus élevée de cette substance dans le cerveau.

Ces trois médicaments disposent d’une efficacité similaire, à chacun -avec l’aide de son spécialiste- de définir lequel des droits convient mieux à ses habitudes personnelles.

-> Effets indésirables :

Problèmes digestifs, ralentissements du rythme cardiaque, peuvent poser problème ou personnes asthmatiques ou qui souffrent de bronchites chroniques; cauchemars, crampes musculaires, fatigue anormale et perte d’appétit sont possibles.

Lorsqu’une personne malade ne tolère plus le médicament ou qu’il paraît inefficace, il faut consulter de nouveau le spécialiste.

• La mémantine

Dernier apparu, la mémantine commercialisée sous le nom d‘Ebixa, agit sur un autre neurotransmetteur, le glutamate.

L’Ebixa a pour mission également de ralentir les symptômes de de la maladie.

Il est indiqué dans les formes modérées à sévères de la maladie d’Alzheimer.

->Effets indésirables:

Problèmes digestifs, nerveux (anxiété, hallucinations, troubles du sommeil), vasculaires (hypertension artérielle).

L’association de la mémantine à un inhibiteur de cholinestérase est parfois utilisée du fait de leurs mécanismes d’action différents.

Toutefois, cette association n’est pas recommandée comme traitement initial, car elle n’a pas fait la preuve de son efficacité plus grande.

En revanche, l’ajout de mémantine à un inhibiteur de cholinestérase peut-être essayé lorsque l’action de ce dernier s’épuise.

• Remboursement

Le Mini Mental State Examination (MMSE) permet d’évaluer le degré de sévérité de la maladie.

Les traitements de la maladie d’Alzheimer sont remboursés sous conditions et après accord du médecin-conseil de la mutuelle.

Pour obtenir un remboursement d’un des trois anticholinestérasiques, il faut que le MMSE soit supérieur ou égal à 12 lors de la première évaluation et ne descende, par la suite, jamais en dessous de 10.

Ces traitements sont donc réservés aux formes débutantes à modérées de la maladie.

La mémantine est, elle, réservée aux formes modérées à sévères. Le MMSE doit être inférieur ou égal à 14 pour obtenir le remboursement.

F.R.

Sources :

-Infos Alzheimer: Remboursement des traitements dans la maladie d’Alzheimer: les grands principes

-J. SELMES, Ch. DEROUESNE, La maladie d’Alzheimer pour les nulles, First Editions.

Tags: Aricept, Ebixa, Exelon, inhibiteurs de la cholinestérase, medicament, mémantine, remboursement, Reminyl
Posté dans Boîte à outils, Qualité de vie | Aucun commentaire »