Troisième épisode de notre série de vidéos consacrée à la place des patients dans les organisations qui les défendent.
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Ici, le délégué de l’association américaine de lutte contre la maladie d’Alzheimer fait part de son expérience dans la politique volontariste que l’association mène pour intégrer le point de vue des patients dans leurs modes de décisions.
Un exemple à suivre?
FR
“Ce qui nous manque? Que les gens parlent avec nous : quand les gens parlent “de vous” et plus “avec vous” c’est qu’on appelle de la stigmatisation”.
Quand les personnes atteintes de démence peuvent mettre des mots sur ce qu’ils vivent, ce n’est pas toujours pour dire des choses faciles à entendre…
Deuxième épisode de notre minisérie consacrée au rôle de personnes atteintes de démences au sein des associations de patients.
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Il y a presque un an jour pour jour, avait lieu à Bruxelles la 19e Conférence Alzheimer Europe.
À cette occasion, nous avions participé à un atelier passionnant consacré à la place des personnes atteintes de démences dans les organes décisionnels des associations de patients.
Peut-on participer aux décisions d’une association une fois qu’est tombé le diagnostic? Comment représenter les patients sans les associer d’une manière ou d’une autre pour comprendre leurs besoins ? Sans eux, ne risque-t-on pas de devenir une association d’aidants plutôt que de patients?
Ce sont toutes ces questions que se sont posées les participants à cet atelier : membres d’associations et patients des quatre coins d’Europe.
Premier d’une série de 4 épisodes.
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Laissez-nous vos commentaires et remarques sur ce débat. Cela nous intéresse!
merci.
F.R.
La maladie d’Alzheimer n’empêche en rien de continuer à vivre ses émotions, ses relations aux autres et le plaisir d’être ensemble.
Tant pour la personne malade que pour celle qui l’accompagne.
Jean et Monique témoignent de cette complicité même si, certains jours, sont plus difficiles que d’autres…
F.R.
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© Copyright Ligue Alzheimer
Revoir:
Malgré les difficultés qu’il rencontre à trouver ses mots, Jean -79 ans- continue à se raconter avec une force de caractère incroyable.
Il nous dit son métier de conducteur de train et le plaisir inusable qu’il trouve dans les travaux du jardin.
” Quand je suis dans le jardin, je sais que je suis toujours là ” explique-t-il.
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-Pour voir ou revoir la première partie de cet entretien, cliquez ici.
Jean et Monique, mariés depuis plus de 50 ans, nous expliquent comment, il y a un peu plus de quatre ans, ils ont découvert que Jean était atteint de la maladie d’Alzheimer.
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Pour en savoir plus sur l’ importance de l’annonce du diagnostic vous pouvez relire ici notre billet consacré à ce sujet et revoir également les témoigagnes respectifs de Maximilien et de Dominique, sa fille.
F.R.
Qu’elle est étrange cette maladie qui rapproche et éloigne dans un même mouvement.
Dans ce dernier épisode, Dominique raconte avec émotion la complicité paradoxale qui s’est installée avec sa mère depuis la maladie d’Alzheimer.
Mais aussi la tristesse de perdre peu à peu la maman “qu’elle connaissait”.
F.R.
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Dominique, la fille de Marie-Josée, raconte les débuts de maladie de sa maman.
Comment celle-ci a réalisé que « quelque chose ne tournait pas rond » et comment Marie-Josée tentait, malgré la souffrance et la peur, de faire bonne figure devant ses amis.
Si Maximilien a choisi de ne pas dire à son épouse de quelle maladie elle était atteinte pour lui éviter des souffrances (maladie dont Marie-Josée ne cessait d’ailleurs d’évoquer le nom), Dominique préfère elle qu’on évoque les choses comme elles sont.
Pour, qu’en début de maladie, la personne puisse conserver son libre arbitre sur la manière d’envisager”la suite des évènements”.
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Dans cette troisième partie d’interview, l’époux de Marie-Josée évoque leurs noces d’or et l’amour qu’il porte à son épouse.
Sa fille Dominique parle de la difficulté à avoir vu sa mère souffrir de sa perte d’autonomie au fil de la maladie.
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Maximilien évoque le quotidien de son épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer - en particulier ses problèmes de sommeil - ainsi que la difficulté de s’adapter aux nouvelles limites de sa compagne.
Il explique également pourquoi il reste opposé à l’annonce du diagnostic aux personnes atteintes par la maladie. Une position qui fait débat dans la famille comme on le verra dans une prochaine vidéo en compagnie de sa fille, Dominique.
L’annonce du diagnostique demeure pourtant un facteur positif pour le malade comme nous l’expliquions dans un billet précédent.
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