La démence « coûte » 422 milliards de dollars

Le coût mondial de la démence s’élevait en 2009 à 422 milliards de dollars pour une population de 34.4 millions de personnes démentes. C’est ce qui ressort d’une étude publiée dans la revue scientifique  Alzheimer’s & Dementia, en mars dernier.

But de cette étude? Mettre à jour les estimations du coût mondial de la démence établies en 2005.

Une augmentation de 34%

En 2005, le coût mondial des soins liés à la démence s’élevait à 315 milliards de dollars pour une population de 29.3 millions de personnes démentes. Le coût mondial de la démence a donc augmenté de 34% en 4 ans.

Un défi pour les pays émergents

77% des coûts ont été comptabilisés dans les pays dits développés.

Si ces coûts constituent un fardeau économique majeur pour le système de soins de santé occidental, ils représentent un défi croissant pour les pays émergents.

Dans cette  catégorie de pays, on s’attend  à un accroissement majeur de la prévalence de la démence.

En effet, cette augmentation trouve, entre autre, son origine dans les évolutions démographiques que ces pays s’apprêtent à connaître: la durée de vie s’allonge et donc, les cas de démences augmentent…

Le coût économique de la démence reste donc considérable. Un constat qui renforce l’idée d’une refonte importante du système de soins de santé, tant en termes d’organisation que de financement.

A.D.

Tags: alzheimer, coût, démence, dementia, mondial
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Alzheimer à Davos

« Un pas en avant majeur » dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Par ces mots, l’association Alzheimer’s Disease International (ADI) se félicite de l’inscription de la Maladie d’Alzheimer au cœur des discussions du Forum économique mondial de Davos, en Suisse. Un événement d’autant plus remarqué qu’il constitue une première.

L’association internationale ADI fédère 71 organisations nationales axées sur la maladie d’Alzheimer. Dans son Rapport 2009, elle indique qu’à l’échelle mondiale 35.6 millions de personnes sont atteintes de démence. Ces données seront amenées à doubler tous les 20 ans, pour atteindre 65.7 millions en 2030 et 115.4 millions en 2050.

La médecine personnalisée

Parmi les pistes de travail débattues au sommet : la médecine personnalisée. Le terme renvoie à l’usage d’informations génétiques dans le but d’identifier le traitement le plus approprié pour le patient, compte tenu de la situation particulière dans laquelle il se trouve. Ce type de médecine s’est quelque peu démocratisé et davantage de patients peuvent désormais y avoir accès.

« Un tsunami médical sur le point de déferler »

Au-delà de cette option plus particulières, les participants au forum ont mis l’accent sur l’importance d’une prise de conscience du grand public par rapport à la maladie d’Alzheimer et aux moyens mis en place pour y faire face.

En amont du forum, Marc Wortmann, le directeur de ADI, se désolait du manque de contrôle sur la démence et la maladie d’Alzheimer. Ce manquement fera peser de lourds fardeaux sur les personnes, les familles, les établissements de soin de santé et l’économie mondiale ». Comparant la maladie d’Alzheimer à un « tsunami médical sur le point de déferler », les experts estiment que le coût de la démence pourrait s’élever à 315 milliards de dollars par an.

Ces prévisions pessimistes ne seraient cependant pas inéluctables. « Un espoir réside dans la prise de mesures pour appuyer la recherche de meilleurs traitements et pour financer et améliorer les soins de la démence », explique Marc Wortman. « Nous devons informer les gens quant au fait que les traitements disponibles, le soin et le soutien offerts, même aujourd’hui, peuvent faire la différence »

A.D.

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Soutien pour les aidants

Une nouvelle étude menée aux USA démontre combien les groupes de soutien peuvent accompagner les aidants qui prennent soin de proches atteints de la maladie d’Alzheimer.

Cette étude montre :

• que les aidants ressentent parfois de la culpabilité quand ils participent à des activités avec leurs amis alors que leur proche n’en n’est plus capable,

• que les aidants expriment plus souvent des sentiments de tristesse et de solitude,

• que 25% des aidants souffrent de dépression,
• que seulement 23% des aidants interrogés ne ressentent pas l’accompagnement de leur proche comme un fardeau.

Cette recherche menée par l’université de Case Western Reserve University montre que les partenaires de personnes atteints de la maladie d’Alzheimer expriment moins d’espoir en l’avenir et moins de joie de vivre.

Mais surtout, elle souligne que face à ces difficultés, les aidants trouveront plus facilement leur voie s’ils sont aidés par des groupes de soutien.

Ceux-ci  leur permettront :

1. de « normaliser » les émotions qu’ils ressentent alors qu’ils assistent à la progression de la démence chez leur proche.
2. de bénéficier des compétences du groupe dans leurs prises de décisions
3. de recevoir « la permission » de mener sa propre vie sociale et d’y trouver du plaisir tout en restant un « bon aidant ».

Alors rendez-vous au prochain Alzheimer Café près de chez vous?

F.R.

Sources :

- Alzheimer Reading Room

- Case Western Reserve University

Tags: aidants, alzheimer, dépression, groupe de soutien, Qualité de vie, recherche, self help
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Efforts européens

La Commission européenne a décidé d’intensifier son action concernant la maladie d’Alzheimer.

L’Union compte actuellement plus de sept millions de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et,selon les prévisions, ce chiffre devrait doubler au cours des vingt prochaines années.

La Commission a proposé quatre grands domaines où elle entend agir concrètement pour coordonner les efforts au niveau européen:

• une action rapide pour diagnostiquer les démences et réduire le risque de les voir apparaître;

• une amélioration de la coordination de la recherche entre les pays de l’UE;

• le partage des meilleures pratiques

• la mise en place d’une plateforme permettant de réfléchir aux droits, à l’autonomie et à la dignité des patients.

Première réalisation effective? L’engagement d’une vingtaine de pays de mettre leurs ressources scientifiques en commun.

Et surtout, leur engagement à mener des recherches conjointes sur la maladie d’Alzheimer.

Liens:

• Dementia Yearbook 2008

• Proposition de la Commission en vue d’une recommandation du Conseil concernant une initiative pilote de programmation conjointe de la lutte contre les maladies neurodégénératives, en particulier la maladie d’Alzheimer.

• Questions et réponses sur Alzheimer

Tags: alzheimer, Commission européenne
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Patients discriminés?

Tous les malades d’Alzheimer, en Belgique, ne sont pas soignés et accompagnés de manière optimale.

Ce sont les conclusion d’une table ronde d’experts belges de la maladie d’Alzheimer qui s’est tenue à la fin du mois de mai.

Ces spécialistes estiment que davantage d’attention doit être accordée à la maladie, au patient et à sa famille.

“La maladie d’Alzheimer reste taboue et souvent confinée au sein de la famille. Autour de chaque patient, on estime que 5 autres personnes sont concernées par la maladie. La maladie d’Alzheimer reste une maladie cachée, qu’on essaye d’oublier.

Il est pourtant possible de briser ce tabou, exactement comme on l’a fait pour le SIDA” a expliqué le Dr Ventura, neurologue, et praticien aux Consultations Cliniques de la Mémoire à l’Hôpital Erasme à Bruxelles.

Investir dans une meilleure prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer permet non seulement d’améliorer leur vie quotidienne et celle de leur entourage, mais également de retarder leur institutionnalisation qui génère des frais élevés.

Des études récentes (Mittelman, 2006, et Lopez, 2009) a en effet démontré qu’un traitement médicamenteux, couplé à une approche non médicamenteuse adaptée, permet de retarder l’entrée en institution.

Pour rappel, en Belgique:

• 165.000 personnes souffrent de démence, dont 100.000 de la maladie d’Alzheimer.

• En 2020, on estime que 150.000 patients seront touchés par la maladie d’Alzheimer.

• D’ici 2040, on prévoit un doublement des chiffres actuels.

Depuis le remboursement des médicaments contre l’Alzheimer, on accorde plus d’attention à la maladie, tant sur le plan de la recherche qu’en ce qui concerne l’approche du malade et de son environnement.

C’est dans ce contexte que s’est développée l’approche non médicamenteuse, comme les cliniques gériatriques de jour et les cliniques de la mémoire.

Aujourd’hui, il existe actuellement deux options de traitement pour la maladie d’Alzheimer (voir notre billet sur ce sujet):

-> les inhibiteurs de la cholinestérase

->la mémantine.

Ces deux classes de médicament présentent un impact différent sur la maladie. Il est donc possible, dans certains cas, de les combiner afin d’augmenter leur effet.

Or, le recours simultané à ces deux traitements n’est pas remboursé en Belgique, contrairement à ce qui se passe dans d’autres pays voisins (dont la France).

Seuls les patients qui en ont les moyens financiers peuvent dès lors se permettre cette combinaison.

Exister

Les praticiens, réunis, lors de cette table ronde, plaident donc ensemble pour que ce soit désormais le cas.

« Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont encore trop souvent caractérisés par leurs déficiences plutôt que par ce dont ils sont encore capables” explique Jurn Verschraegen, responsable de la coordination de l’Expertisecentrum Dementie (ECD) Vlaanderen.

Et d’ajouter : “Même si le contact est différent, il continue d’exister. Chaque patient qui souffre de la maladie d’Alzheimer ne doit dès lors pas uniquement être vu comme un patient mais aussi comme un être humain !”

Nous devons garantir la qualité de vie de tous, ainsi que celle de la famille. Ce qui ne se fait pas encore suffisamment. Nous devons en faire prendre conscience à la population, aux spécialistes et aux décideurs. »

F.R.

Tags: alzheimer, inhibiteurs de la cholinestérase, medicament, mémantine, recherche, remboursement
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Alzheimer, quelle politique?

Nous votons dans moins d’une semaine.

Vous vous demandez peut-être ce que chaque parti propose en matière de santé publique et de prise en charge du vieillissement de la population ?

Photo © audrey bardou 2008

Si les Régions, Communautés et Union européenne n’ont pas à elles seules toutes les compétences de santé, leur influence reste considérable sur le quotidien des personnes.

Il est donc important de bien s’informer avant de voter.

Voici, sur base de la Déclaration de Paris (Alzheimer Europe) et de la  Charte mondiale de la maladie d’Alzheimer et, les demandes de la Ligue Alzheimer:

1. Assurer une meilleure sensibilisation du grand public concernant la maladie d’Alzheimer (diagnostic, traitement,évolution). Afin d’augmenter les diagnostics précoces (qui permettent une meilleure qualité de vie aux personnes malades) et de normaliser la pathologie démentielle.
2. Mettre en place une formation obligatoire des professionnels de la santé et des travailleurs sociaux sur la pathologie démentielle.
3. Garantir l’accès financier et matériel aux services de santé et de répit existant à toute personne touchée par la maladie d’Alzheimer (malades et aidants). Cela comprend le remboursement des soins paramédicaux ainsi qu’un soutien financier aux aidants familiaux.
4. Développer des services de répit adéquats pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer : soins à domicile, maisons de repos et de soins, accueil en famille, initiatives favorisant le répit ponctuel, interventions dans les frais de déplacement pour accéder à ces services).
5. Lancer dès que possible une campagne d’information sur l’existence de la Ligue Alzheimer pour que toute personne concernée par la maladie puisse obtenir informations et soutien si elle le souhaite.
6. Mettre en place un cadre juridique adapté à la pathologie démentielle, et ce, pour assurer la protection de la personne, de ses biens et le respect de ses volontés anticipées.
7. Soutenir la recherche fondamentale et psychosociale sur la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées.
8. Favoriser l’accès au diagnostic grâce à une meilleure information et un soutien financier.

N’hésitez pas à contacter le ou les partis pour qui vous avez l’intention de voter et questionnez-les sur leurs priorités par rapport à ces différentes questions.

Les différents programmes sont consultables sur les sites internet des partis :

• Cdh

• Ecolo

• MR

• PS

F.R.

Tags: alzheimer, Cdh, Charte mondiale de la maladie d'Alzheimer, Déclaration de Paris, ecolo, election 2009, Ligue Alzheimer, MR, PS
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Mesures Onkelinx

Dans un commentaire récent posté sur le blog, on interrogeait la Ligue Alzheimer sur les différentes mesures présentées par Laurette Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique,  à l’occasion du Colloque « Apprivoiser la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ».

Ces mesures seront prises encore cette année pour améliorer la prise en charge des patients atteints de démence.

Vous pouvez lire le détails de ce dispositif sur le site de Laurette Onkelinx.

Voici la réaction de La Ligue Alzheimer à cette initiative gouvernementale:

Les 3 mesures développées dans le cadre du programme « priorité aux malades chroniques » :

1. le financement d’une dizaine de cliniques de la mémoire,
2. l’amélioration de la formation des médecins généralistes pour un diagnostic précoce
3. le remboursement du diagnostic spécialisé de la démence)

se centrent principalement sur le diagnostic et les stades très débutants de la pathologie.

Elles sont intéressantes à 2 points de vue :

• elles apporteront une aide aux personnes malades d’Alzheimer et à leurs proches
• elles contribueront à casser le tabou qui entoure encore aujourd’hui cette pathologie.

© William Utermohlen

Il nous faudra cependant évaluer leur application effective sur le terrain dans les mois à venir.

Certains points nécessitent encore d’être soulignés.

• Madame Onkelinx évoque le remboursement d’un diagnostic effectué par un médecin spécialiste, mais il ne faut pas oublier l’importance du testing neuropsychologique, nécessaire au diagnostic, coûteux et non remboursé actuellement.

• La Maladie d’Alzheimer est évolutive et s’étale sur plusieurs années.

On sait que:

-> Certains soins paramédicaux (kinésithérapie, logopédie, ergothérapie,etc.)  sont peu ou pas remboursés. Or ces soins sont nécessaires pour la stimulation et le maintien des capacités, ô combien importante des personnes malades, mais aussi pour leur bien-être physique et psychologique.

-> Les services de soins à domicile, indispensables pour un maintien à domicile, sont énormément sollicités.Dans certaines régions, les demandes des familles dépassent nettement les capacités de ces services. Dans d’autres, les quotas d’heures allouées par le gouvernement fédéral aux services sont épuisés. Les professionnels des soins à domicile seraient disponibles, mais restent dans l’impossibilité d’augmenter le nombre d’heures prestées. En conséquence, les bénéficiaires voient leur demande mise sur liste d’attente ou partiellement prise en compte.

-> Les maisons de repos et de soins qui accueillent spécifiquement les personnes désorientées ont souvent de longues listes d’attente (plusieurs mois). Le coût d’un hébergement complet est élevé (environ 1200 €/mois). De nombreuses familles ont des difficultés à faire face à ces dépenses tout en assurant un confort de vie raisonnable aux personnes non malades (conjoint, éventuellement les enfants).

-> Il existe peu de possibilités de répit pour les familles, tant dans l’accompagnement psychologique des proches (qui n’est pas remboursé) que dans des relèves ponctuelles des aidants. Les aidants familiaux en activité professionnelle qui mettent leur carrière entre parenthèses pour accompagner leur proche malade constatent une diminution importante de leurs revenus. Ces pertes ne sont pas compensées, ce qui entraîne des restrictions de leur train de vie. Les déplacements vers les centres de diagnostic, les centres de jour, … sont coûteux et non pris en charge. Cela pose problème principalement dans les zones rurales.

Ces problèmes, bien qu’évoqués dans le communiqué de Madame Onkelinx, doivent trouver des solutions réalistes, concrètes et rapides.

La Ligue Alzheimer, en tant que représentante des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer et de leurs proches restera attentive à l’application des mesures et à l’évolution de la situation et n’hésitera pas à interpeller nos élus sur les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes confrontées à cette pathologie.

F.R.

Tags: onkelinx, politique de sante, William Utermohlen
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